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Allan Jonathan

Allan Jonathan
"Agradeço o Senhor meu DEUS por Me Fazer Sorrir.. Agradeço Pelo Brilhos dos meus Olhos... Agradeço DEUS Pelo Seu Sorriso estampado em meu rosto... Por Me Fazer Acreditar Que Sou Capaz! Por Me Fazer Acreditar Que Existem Pessoas e Pessoas... Agradeço por passar sorrindo cada preconceito , humilhação , descriminação e pelos desafio das lutas. Agradeço por colocar em minha vida pessoas boas de coração. Agradeço por ter a minha família que me faz acreditar num mundo maravilhoso. Obrigado... Simplesmente Obrigado...E muito obrigado por eu ser ESPECIAL, Que Deus nos Abençoe Sempre..."

Ouça musica, dance e seja feliz

quarta-feira, 25 de abril de 2012

COMO SER MÃE DE UMA CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA














ESTA SOU EU

Meu nome é Rosana reis, sou uma brasileira,
Nascida na cidade de Guarujá, em 08/05/1973,
Casada com Marcelo Santana e tenho um filho chamado Allan.
Profissão diarista.

MINHA HISTÓRIA

Um dia eu indo para escola me apaixonei pelo Marcelo com 13 anos em 1986 eu passei a conhecer começamos a namorar
Aos 15 anos eu engravidei e no dia 15/12/1989 eu dei a luz ai veio à notícia que meu filho teve falta de oxigênio no cérebro

COMO ENCARAREI A REALIDADE

Vou falar como é ser mãe de uma criança com deficiência.Quando eu fiquei grávida com 15 anos tive uma gravidez normal fazia planos e desejava ter um bebê com saúde e perfeito como é o desejo de toda mãe!
Mas o destino estava me reservando algo que eu ainda não o conhecia no dia 15/12/1989
Dei a luz um lindo menino
Que na hora de nascer não teve o atendimento correto
Por falta de oxigênio no cérebro ele foi para o balão de oxigênio e seus problemas se agravaram a sua visão por pouco foi atiginda
E ele ficava com os olhos praticamente brancos foi um desespero, pois os médicos informaram a minha família que meu bebê seria- semi - vegetativo e não enxergaria!

Como aceitar aos 16 anos.
Achei que Deus tinha me castigado.Até então não tinha colocado em meus braços apenas havia através de um vidro. Mais quando peguei em meus braços percebi que Deus havia me dado um anjo em minha vida!
E que eu tinha que cuidar e me esforçar para ver aquele anjo chamado Allan crescer e ser um filho amado e aceito perante a sociedade.


O começo de tudo:


Comecei a fisioterapia no CRPI e todos os procedimentos foram feito. Quando ele tinha meses.
Comecei a fazer todos os tratamentos e exames que os médicos me pediam.E  fui colocando a musica na vida dele!Para ele saber os sons, e fui vendo que ele reagia com os toques e eu estava obtendo resultados e quando todos não acreditava na possibilidade de melhora dele eu acreditava.
E o meu coração de mãe não se enganava meu filho não iria ser semi vegetativo  e enxergaria!
Mesmo vendo ele com os olhos brancos, porque as pupilas
Não aparecia foi quando começou a minha luta procurei todos os tipos de oftalmo e neurologista
E quando foi um dia um deles me informou mãe tenho duas notícias para lhe dar fiquei em desespero
A primeira é que com 06 meses as pupilas (menina dos olhos)
Irão voltarem ao normal e a segunda é que seu filho vai enxergar todas as meninas de biquíni na praia foram uns dos momentos mais felizes da minha vida sair gritando e chorando pelo consultório meu filho enxergar!Mas ainda eu tinha outros objetivos, porque quando ele completou 03 ano de idade ele não sentava e não andava!
E tudo que eles faziam La eu fui adotando em casa e quando um dia o ortopedista me informou que tinha que ser feita um cirurgia, pois ele não ia andar eu me recusei a fazer e fui a procurar outra opinião médicas.foi realizados outros exames comecei os tratamento e as resposta sempre eram a mesma o Allan não iria andar com 02 anos ele ainda não andava, mas era uma criança linda, alegre e só engatinhava guando ele completou 03 anos e 06 meses veio a

A Surpresa

Estava estendendo roupa como de costume olhei e vi o Allan andando fiquei e estado de uma alegria, mas me mantir ve quieta com medo dele se assustar e não caminhar, mas, minha vontade era gritar bem alto e chamar todos. E ele veio ao meu encontro ai você pode imaginar a minha felicidade. E hoje eu te falo que prevaleceu a minha FÉ, a força de vontade de lutar pelo meu filho e eu agradeço a DEUS por nunca eu ter desistido de nenhuma luta! Agradeço a minha mãe que hoje não estar, mas conosco que me deu todo suporte o meu marido Marcelo que jovem na época não nos abandonou e até hoje estar nas nossas lutas e principalmente a DEUS!HOJE meu anjo e filho Allan já é um adolescente é perfeito, pratica esporte vai à escola adaptada a ele freqüenta festa e leva uma vida normal! E eu amo ser mãe dele sou uma mãe coruja e que faz de tudo pela felicidade dele.

A MINHA FÉ

A minha fé foi que fizeste que eu nunca desistisse de nada, foi o que me segura e me incentivava a prosseguir. Mesmo quando me diziam não a minha fé me dizias sim em meio minhas orações mesmo ainda nem sabendo conversar ou clamar a DEUS Ele me ouvia e atendia meus esforços de mãe que jamais desistia de lutar. Graça os tratamentos e a minha fé hoje meu menino desenganado andar e a enxergar. Hoje é um rapaz super ativo e tem a visão melhor do que a minha. Todos os obstaculo só me deixam com mais vontade de ver o Allan progredindo. Tenha fé sempre! A fé lhe renova a cada dia.
  

O Allan é um anjo valente em nossas vidas! 
E nos mostrou que lutar pela vida vale tudo,
  Ele nos faz crescer a cada dia!
E nos ensina todos os dias!
Que quando há amor somos todos capazes!



terça-feira, 24 de abril de 2012

Uma homenagem a Rosana e Allan

ALLAN JONATHAN UM MENINO SUPER ESPECIAL










Allan Jonathan dos reis Félix. Nascido em 15/12/1989 na cidade do Guarujá. O Allan guando nasceu teve falta de oxigênio no cérebro e foi diagnosticado e informado aos pais que ele seria um menino "semi-vegetativo" e que não enxergaria. Os pais foram encaminhados a alguns especialistas no qual o encaminhou para o CRPI aonde ele começou a fazer um tratamento. Com 08 meses o allan já enxergava. Eu a mãe tinha apenas 16 anos na época e com muita atenção eu ficava atenta a todo o tratamento e começei a adaptar em casa de uma maneira parecida com muita fé eu acreditava numa recuperação. Aos 03 anos de idade o Allan que ainda não se sentava e não andava. Começou a progredir e ter uma recuperação muito surpreendente e aos 03 e 06 meses ele começou a engatinha e logo deus seus primeiro passos. Hoje o Allan é rapaz com 22 anos com idade cronológica á 06 anos, que freqüenta escola especial, pratica esporte é um rapaz, comunicativo, faz amizade com facilidade, prestativo gosta ajudar seus amigos nas tarefas e é muito conversador. Amado por aqueles que a conhece. Adora ouvir músicas, sai passear, curtir festas, assistir desenhos. Coleciona cadernos e canetas. Ama a radio Tri fm, namora a Carina síndrome de Down. Seu maior tesouro é a sua família que são presente em sua atividade e faz de tudo para que ele tenha um bom desenvolvimento. Filho único criado com muito amor, Disciplina e com muita orientação Que luta pelos seus direitos e seu espaço na sociedade!

domingo, 22 de abril de 2012

O MEU AMOR INCONDICIONAL DE MÃE E A FÉ.




















O meu amor foi como uma benção cedida por DEUS!
Após o nascimento do Allan Comecei a ter uma força imensa que eu nem imaginava que existia dentro de mim era como se eu fosse uma Leoa! Tudo que eu queria era dar um amor incondicional, era proteger e dar condições digna para aquele ser maravilhoso e indefeso! Que precisava dos meus cuidados foi guando começou a minha procura por tudo que seria bom para ele passei a buscar conhecimento que até então eu não conhecia. Para que ele tivesse um crescimento normal claro que eu sabia das suas limitações mais o amor era de uma força mágica que só quem é mãe sente e não era porque o Allan era especial! Até porque o meu coração de mãe não enxergava uma deficiência e sim algumas limitações que juntos iríamos superar, mas também não me enganava a respeito da deficiência! Sempre acreditei na capacidade ele iria obter com o seu crescimento e eu como mãe tinha que dar todo o respaldo que ele merecia tudo que eu busquei eu obtive êxito! Com amor e dedicação foi percebendo que o meu apoio fazia dele uma criança feliz! Através do meu amor fui buscando o espaço dele na sociedade, os seus direito a ter uma educação brigar por tudo que desrespeitava as condições físicas e mentais dele e fui me adequando a tudo que o fazia melhorar dia após dia. Enfrentando os preconceitos e a falta de conhecimento alheia que nós batíamos as portas como se tivéssemos buscando algo impossível Nunca diga para uma mãe não tem jeito porque o amor que nos possuímos é imenso e ultrapassa barreira supera limites vence batalhas assim que é o meu amor de mãe. O meu amor de mãe me faz querer mais e mais a buscar um mundo digno e sem preconceito e injustiça para todos os filhos não apenas para o meu porque eu seria egoísta. Eu creio que o seu amor também é imenso nunca desista de dar o melhor de si para o seu filho seja ele especial ou não! O amor de mãe para com seu filho consiste em apoiar e incentivar e estar presente em todos os momentos seja bom ou ruim. Dando o devido valor aos pequenos detalhes que no dia a dia deixamos passar por despercebido.

Eu sem ele?Eu não seria feliz se não tivesse o Allan em minha vida
eu tenho certeza que o amor de mãe é ter esperança mesmo guando todos lhe digam não tem jeito
Seguir em frente e desistir jamais!
Sou a MÃE, mais feliz do mundo mesmo com as lutas. Por que as lutas fizeram com que eu crescesse a cada dia. E ser uma mulher de coragem com muita garra de luta. E isso eu agradeço ao meu filho Allan!
SER mãe de uma criança especial é ser especial. Eu não teria motivação para escrever minha história. Eu não teria nada de bom para ter oferecer. Se ele não fizeste parte da minha vida. Eu sem ele seria com certeza uma pessoa completamente vazia e fraca. Com ele eu tenho força para encarar todas as dificuldades que a vida me oferecer
.

sábado, 21 de abril de 2012

mãe de anjo


















SER MÃE DO ALLAN
É receber um presente divíno
É ser premiada com um amor incondicional
É ter um anjo, é infretar lutas que valem apena
É ser amada incodicionalmente
É vencer preconceitos e barreiras
É lutar por objetivos que valem apena!
É saber que ser mãe de um rapaz com deficiência
É ser escolhida por DEUS!
É SER TAMBÉM ESPECIAL
É SER AMADA TODOS OS DIAS
É SER SIMPLESMENTE MÃE !
AMO SER MÃE ESSE anjo chamado ALLAN

Encontro dos amigos especiais do Allan


Olá, eu Rosana Reis venho realizando há 04 anos alguns eventos para adolescentes com deficiência! Aonde eles não pagam convite e nem o que consumem! Sem nenhum tipo de instituição e sim como mãe. O meu trabalho social é feito por amor sem fins lucrativo é por acredita que podemos fazer se existe amor verdadeiro. 
A minha vontade como mãe do Allan que também é especial é levar alegria e entretenimento hás pessoas com deficiência sem acesso ao lazer e que só nos traz alegria! A minha meta é de alcança um número maior de adolescentes com deficiência! Em 2008 comecei com um pequeno grupo que tinham apenas 15 adolescentes, em 2009 já era 35, em 2010 foi aumentando para 48 e agora em 2011 já estamos em 70! Como mãe  e amiga deles eu vou levando as pizzarias, restaurante e evento. Tudo começou em minha casa, Centro comunitários e hoje eu venho realizando os eventos em lugares de qualidade e com muito amor é o que eles merecem! Fora o natal onde eles ganham roupas e etc.E comemoram juntos uma linda festa com o Papai Noel e os padrinhos. Este ano eu não sabia o que fazer por que alguns queriam ir a uma balada. Mas como sabemos a maioria dos lugares não são adaptados a eles! Eles que se adaptam ao local e seria difícil. Condições de ir a lugares por causa das suas limitações!
Foi quando eu tive a ideia de pedi um salão emprestado e obtive êxito ai veio o DJ eu comecei a correr atrás de doações porque eu com uma renda de faxineira não daria para mim, arcar com uma festa grande mas a minha vontade era muito grande de realiza a vontade deles já que muito nunca foram a uma balada e muitos não tinha condições! E fui em porta em porta pedindo refrigerante e etc. e para minha surpresa o jornal da minha cidade abraçou também esta e começou a divulga porque eles viram que eu como mãe não tinha interesse em dinheiro e sim de faze-los felizes e graça a muitos amigos conhecido e não conhecidos este evento aconteceu no dia 29/07 aonde pessoas com deficiência foram os convidados de honra e os principais! Eu reuni os pais e os parceiro para um encontro aonde eles fizesse novas amizades! Minha meta é que os especiais sejam vistos da maneira correta com respeito, e sem aquela história que deficiente é doente ou não tem condições de ir a lugares por causa das suas limitações!
OS ESPECIAIS são iguais a qualquer ser humano tem direito a ser feliz e curtir a vida! 
Agradeço a todos amigos do bem que se esforçam juntos comigo para que os  eventos venham acontecer!






Apresentação 2009

                                                  Natal especial

                                                           Halloween


Pizzaria








Ter amigo especial é ser abençoado mil vezes!!  Eu sou muito abençoada por ter um filho e muito amigos especiais

sábado, 31 de março de 2012

"Dia Mundial da Conscientização do Autismo"


"Dia Mundial da Conscientização do Autismo"
02/04/2012 ás 19h
Vila Souza Atlético Clube Guarujá-SP
obs:Sugerimos que nessa ocasião as pessoas vistam uma peça de roupa azul
(cor do autismo).

Av. Artur Costa Fº, 282  Guarujá, 11410-080

(0xx)13 3355-7111

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quinta-feira, 29 de março de 2012

AMIOTROFIA ESPINHAL

Homenagem as todas mães  Batalhadoras , Guerreiras , um diamante lapidado por Deus .Toda Mãe é uma rainha , eterna Princesa , uma Flor que necessita de carinho, mas nos doar sem nos cobrar retorno , Elas fazem acontecer . 

São mães de anjos

Sou uma criança portadora de amiotrofia espinhal progressiva tipo I,sou FELIZ e AMADO! E agradeço a DEUS por ter uma mãe guerreira e que me faz cada dia muito feliz e me mostra que eu fui muito bem escolhido por Deus por te-la como minha Mãe! Fátima Braga você é o meu maior tesouro é  minha luz meu caminhar sem medo é a força para eu prosseguir na minha luta diária por mais um dia ao seu lado obrigado minha Mãe por me fazer o filho mas que amado por todos que nós cerca Te Amo com toda minhas forças! 



Damiana Marinho essa é minha guerreira, mãe, amante e amiga.Ela é a dona da casa, profissional, intuitiva.Vê sem que a mostrem, escuta longe e sente perto.Cuidas das suas crias, de seus amores e suas dores.Sofre calada, ri quando está triste, só para não preocupar os outros...Dá comida, abrigo, conselhos, dá a roupa do corpo se preciso for.Ela é nosso socorro, nosso porto seguro, nosso norteEla é a  minha muralha e a  minha flor

 Mãe

Eu te amo!


Sandra Fidalgo Carvalho essa é minha mãe guerreira.Tão menina e faceira

Tão doce e maneira
Não se abate por qualquer
Besteira...
 Minha mãe  é uma pessoa que não têm guerra para desistir. Uma mãe que nunca foge de nenhuma luta por mim. 
 A sua força é sedutora
Como um perfume que cheira amor
 És somente uma grande mulher e
 uma linda guerreira
Na batalha, na guerra, uma trincheira
És menina, mulher, uma guerreira
Na luta, és uma alma inteira
Mulher guerreira, sou a   sua maior vitória.
Ela me faz acreditar em um mundo melhor
Pode até demorar...
Mas eu sei, que é certeira.

Porque tudo que ela me faz é com muito amor!
Ela é uma mãe abençoada por DEUS
Te amo muito minha mãe!

                       Essa é a minha mãe Luciane Monteiro

MÃE Você é a mais doce e pura criatura! A  mãe dedicada , mulher e protetora! Você... Que me permitiu viver e sonhar com tudo que a vida nos deu. Que me amparou e me ensinou a caminhar mesmo que em meus pensamentos! MÃE sou sua admiradora, sua fã e sua filha que tanto lhe ama,  você é a minha linda mãe é o mérito do meu sucesso é totalmente seu! Pois, você soube  transmitir com seu amor, Sem buscar descanso, com alegria e  muita dedicação! Minha mãe aqui estou, para te dar meu carinho Sentir teu perfume embalando em meus sonhos e teus abraços de amor !Obrigada por existir em minha vida, você é o meu maior tesouro

Eu te amo minha mãe! 

Eu quero através desta postagem

 homenagear todas as mães e familiares que batalham todos os dia pra dar uma qualidade de vida aos meus amigos especiais!

Mãe o mais puro dos sentimentos, a mais bela das palavras, a mais forte das emoções..

O QUE É Amiotrofia Espinhal

Numerosas doenças, das mais diversas etiologias, manifestam-se por hipotonia ou por atraso no desenvolvimento psicomotor. As lesões da ponta anterior da medula, dos nervos periféricos, das placas mioneurais e as musculares, conhecidas em conjunto pelo nome de distúrbios neuromusculares, estão entre estas doenças.
As Atrofias Musculares Espinhais (AME) têm origem genética e caracterizam-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal. A AME, a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, depois da Fibrose Cística (1:6000), afeta aproximadamente 1 em 10.000 nascimentos , com uma freqüência de doentes de 1 em 50 portadores. Casais que tiveram uma criança afetada têm 25% de risco de recorrência em cada gravidez subseqüente.
Os caracteres autossômicos recessivos são transmitidos por ambos os progenitores. Nos casamentos consangüíneos, há uma probabilidade maior de nascerem filhos com caráter recessivo, pois indivíduos aparentados têm maior probabilidade do que os não parentes de serem heterozigotos para o mesmo gene mutante. Desta forma, há uma proporção maior de casamentos consangüíneos entre os progenitores de afetados por um caráter recessivo, do que entre progenitores de pessoas normais
Hipotonia, paralisia, arreflexia, amiotrofia e miofasciculação constituem os sinais definidores das AMEs, doenças autossômicas recessivas ligadas ao cromossoma 5, relacionadas ao gene SMN. São subdivididas em três grupos de acordo com a idade de início e evoluem tão mais rapidamente quanto mais cedo começam.
O grupo I (doença de Werdnig-Hoffmann) pode se manifestar desde a fase intra-útero até os 3 meses de vida extra-uterina. Durante a gravidez verifica-se pouca movimentação fetal e o recém-nascido apresenta fraqueza acentuada das musculaturas proximal e intercostal. A postura é bem diferente daquela esperada para um neonato sadio: as pernas estão estendidas, em abdução e rotação externa, os membros superiores ficam largados (postura em batráquio). O tórax é estreito e geralmente há pectum excavatum. Tem dificuldades de sucção, de deglutição e respiratórias. As infecções respiratórias se repetem, sendo a causa do óbito na maioria dos casos.
Nos grupos II e III os sintomas se manifestam entre 3 e 15 meses e de 2 anos a vida adulta, respectivamente. O quadro clínico caracteriza-se por deterioração motora após um período de desenvolvimento aparentemente normal. Na forma tipo II, ou forma intermediária, a criança adquire a habilidade de sentar mas tem uma parada do desenvolvimento motor a partir deste marco. A forma tipo III ou forma juvenil ou doença de Wolfhart-Kugelberg-Welander começa normalmente a dar os primeiros sinais de fraqueza depois de 1 ano de idade ou até mais tarde. De maneira lenta a fraqueza nas pernas faz com que as crianças caiam mais, tenham dificuldade para correr, subir escadas e levantar do chão. Também aparece fraqueza nos ombros, braços e pescoço. Às vezes a doença é confundida com Distrofia Muscular. A fraqueza aumenta com o passar dos anos e a cadeira de rodas se torna necessária em algum momento na vida adulta. Os sinais da doença são menos proeminentes e a progressão mais lenta, sendo que deformidades ósteo-articulares, principalmente escoliose, aparecem à medida que o curso se prolonga. Há outras formas, variantes da AME, sem um padrão perfeitamente definido de herança, de comportamento clínico heterogêneo eventualmente associado a outras manifestações.
Todas as três formas acima não têm cura definitiva. No entanto a fisioterapia, os bons cuidados no acompanhamento clínico e alguns aparelhos ortopédicos ajudam a manter a independência destas crianças, a função de seus músculos e a integridade física e mental.
O pediatra tem uma importância fundamental. Cabe a ele reconhecer que uma criança está com problemas, ou por ser hipotônica, ou por ter pouca movimentação espontânea, ou por estar atrasada em algum marco do desenvolvimento. Quanto mais cedo o reconhecimento, mais precoce será o encaminhamento ao especialista certo, mais rápido o diagnóstico e mais eficaz a terapia de suporte que podemos oferecer.
A realização do diagnóstico não deve afastar o pediatra de seu paciente. Mais do que nunca a paciente e sua família precisam de um apoio para as eventuais complicações clínicas associadas a esta doença. Além disto, a criança continua sendo criança, com as necessidades de puericultura inerentes a sua faixa etária.
As doenças neuromusculares, caracterizam-se por situações decorrentes de problemas localizados na ponta anterior da medula, nos nervos periféricos, nas placas mioneurais ou nos músculos. As atrofias Musculares Espinhais e as Distrofias Musculares são exemplos de doenças neuromusculares de origem genética. Não raro ocorre confusão em relação a estes dois diagnósticos. é um resumo comparativo entre estas duas doenças. São ressaltados os aspectos típicos que as diferenciam. Convém esclarecer que nem sempre todas as características típicas serão encontradas, pois estas dependem do estágio da doença que cada indivíduo se encontra ao ser avaliado.

O tratamento da Atrofia Muscular Espinhal 

engloba diversas especialidades, sendo fundamental o acompanhamento clínico que irá gerenciar as outras áreas.
Uma vez diagnosticada a Atrofia Muscular Espinhal, o acompanhamento clínico objetiva:

1. A manutenção da função muscular

Objetivando a manutenção da função muscular, a fisioterapia é fundamental. Pode-se optar pelo uso de medicamentos que aumentem a performance do músculo e estimulem a hipertrofia das fibras musculares ativas. Em determinadas situações o uso de órteses estará indicado.
Alguns medicamentos ou vitaminas podem ter ação na lentificação do processo da degeneração das células nervosas.
Ao evitar a obesidade se favorece a melhor atuação do músculo enfraquecido pela doença. O ganho podero-estatural deve ser monitorado. Em função da atrofia da massa muscular própria desta doença o peso tende a estar em percentil abaixo daquele em que se encontra a estatura, sendo esta adequada para a idade cronológica. Caso o peso e a altura estejam em percentil igual isto denota o excesso de tecido adiposo, o que é ruim para a função motora dada a fraqueza muscular. Caso haja parada de ganho ponderal, sinaliza maior perda de massa muscular por desnutrição, sendo indicativo de gastrostomia.

2. Evitar complicações

A prevenção de infecções respiratórias, através do uso de determinadas vacinas e da fisioterapia respiratória ao longo do curso da doença é indispensável. O calendário de vacinações deve ser seguido e imunizações especiais que possam diminuir a freqüência de infecções do trato respiratório estão indicadas.
Diagnosticar precocemente infecções respiratórias e tratá-las de forma mais agressiva que em outras pessoas contribui para prevenção da insuficiência respiratória, complicação das mais temidas nesta doença. Os familiares devem ser ensinados a reconhecer infecções respiratórias no seu início e devem ser orientados a procurar auxílio, no momento da sua instalação e no seu decorrer. As complicações respiratórias são demasiadamente graves, e casos que não necessitariam de acompanhamento intra-hospitalar em outras crianças obrigam a internação daquelas com AME. A gastrostomia está indicada nos casos em que se observa engasgos no ato alimentar, pelo risco de pneumonia de aspiração.
O tratamento de anemias deve ser também mais agressivo do que nas demais pessoas.
A escoliose é uma complicação que prejudica a função motora e a função respiratória, e por este motivo merece uma atenção especial.

alexprufer@hotmail.comTexto:Dra. Alexandra Prufer de Araújo –Neuropediatra e Pesquisadora de Atrofia Muscular EspinhalUniversidade Federal do Rio de Janeiro - UFRJ



sábado, 24 de março de 2012

O QUE É DEFICIÊNCIA INTELECTUAL ?


1. O que é Deficiência Intelectual ou atraso cognitivo?

Deficiência intelectual ou atraso mental é um termo que se usa quando uma pessoa apresenta certas limitações no seu funcionamento mental e no desempenho de tarefas como as de comunicação, cuidado pessoal e de relacionamento social.
Estas limitações provocam uma maior lentidão na aprendizagem e no desenvolvimento dessas pessoas.
As crianças com atraso cognitivo podem precisar de mais tempo para aprender a falar, a caminhar e a aprender as competências necessárias para cuidar de si, tal como vestir-se ou comer com autonomia. É natural que enfrentem dificuldades na escola. No entanto aprenderão, mas necessitarão de mais tempo. É possível que algumas crianças não consigam aprender algumas coisas como qualquer pessoa que também não consegue aprender tudo. 


2. Quais são as causas da Deficiência Intelectual ou Atraso Cognitivo? 

Os investigadores encontraram muitas causas da deficiência intelectual, as mais comuns são:
Condições genéticas: Po
r vezes, o atraso mental é causado por genes anormais herdados dos pais, por erros ou acidentes produzidos na altura em que os genes se combinam uns com os outros, ou ainda por outras razões de natureza genética. Alguns exemplos de condições genéticas propiciadoras do desenvolvimento de uma deficiência intelectual incluem a síndrome de Down ou a fenilcetonúria.
Problemas durante a gravidez: O atraso cognitivo pode resultar de um desenvolvimento inapropriado do embrião ou do feto durante a gravidez. Por exemplo, pode acontecer que, a quando da divisão das células, surjam problemas que afetem o desenvolvimento da criança. Uma mulher alcoólica ou que contraia uma infecção durante a gravidez, como a rubéola, por exemplo, pode também ter uma criança com problemas de desenvolvimento mental.
Problemas ao nascer: Se o bebê tem problemas durante o parto, como, por exemplo, se não recebe oxigênio suficiente, pode também acontecer que venha a ter problemas de desenvolvimento mental.
Problemas de saúde: Algumas doenças, como o sarampo ou a meningite podem estar na origem de uma deficiência mental, sobretudo se não forem tomados todos os cuidados de saúde necessários. A mal nutrição extrema ou a exposição a venenos como o mercúrio ou o chumbo podem também originar problemas graves para o desenvolvimento mental das crianças.
Nenhuma destas causas produz, por si só, uma deficiência intelectual. No entanto, constituem riscos, uns mais sérios outros menos, que convém evitar tanto quanto possível. Por exemplo, uma doença como a meningite não provoca forçosamente um atraso intelectual; o consumo excessivo de álcool durante a gravidez também não; todavia, constituem riscos demasiados graves para que não se procure todos os cuidados de saúde necessários para combater a doença, ou para que não se evite o consumo de álcool durante a gravidez.
A deficiência intelectual não é uma doença. Não pode ser contraída a partir do contágio com outras pessoas, nem o convívio com um deficiente intelectual provoca qualquer prejuízo em pessoas que o não sejam. O atraso cognitivo não é uma doença mental (sofrimento psíquico), como a depressão, esquizofrenia, por exemplo. Não sendo uma doença, também não faz sentido procurar ou esperar uma cura para a deficiência intelectual.
A grande maioria das crianças com deficiência intelectual consegue aprender a fazer muitas coisas úteis para a sua família, escola, sociedade e todas elas aprendem algo para sua utilidade e bem-estar da comunidade em que vivem. Para isso precisam, em regra, de mais tempo e de apoios para lograrem sucesso. 

3. Como se diagnostica a Deficiência Intelectual ou Atraso Cognitivo?

A deficiência intelectual ou atraso cognitivo diagnostica-se, observando duas coisas:
A capacidade do cérebro da pessoa para aprender, pensar, resolver problemas, encontrar um sentido do mundo, uma inteligência do mundo que as rodeia (a esta capacidade chama-se funcionamento cognitivo ou funcionamento intelectual)
A competência necessária para viver com autonomia e independência na comunidade em que se insere (a esta competência também se chama comportamento adaptativo ou funcionamento adaptativo).
Enquanto o diagnóstico do funcionamento cognitivo é normalmente realizado por técnicos devidamente habilitados (psicólogos, neurologistas, fonoaudiólogos, etc.), já o funcionamento adaptativo deve ser objeto de observação e análise por parte da família, dos pais e dos educadores que convivem com a criança.
Para obter dados a respeito do comportamento adaptativo deve procurar saber-se o que a criança consegue fazer em comparação com crianças da mesma idade cronológica.
Certas competências são muito importantes para a organização desse comportamento adaptativo:
As competências de vida diária, como vestir-se, tomar banho, comer.
As competências de comunicação, como compreender o que se diz e saber responder.
As competências sociais com os colegas, com os membros da família e com outros adultos e crianças.
Para diagnosticar a Deficiência Intelectual, os profissionais estudam as capacidades mentais da pessoa e as suas competências adaptativas. Estes dois aspectos fazem parte da definição de atraso cognitivo comum à maior parte dos cientistas que se dedicam ao estudo da deficiência intelectual.
O fato de se organizarem serviços de apoio a crianças e jovens com deficiência intelectual deve proporcionar uma melhor compreensão sobre a situação concreta da criança de quem se diz que tem um atraso cognitivo.
Após uma avaliação inicial, devem ser estudadas as potencialidades e as dificuldades que a criança apresenta. Deve também ser estudada a quantidade e natureza de apoio de que a criança possa necessitar para estar bem em casa, na escola e na comunidade.
Esta perspectiva global dá-nos uma visão realista de cada criança. Por outro lado, serve também para reconhecer que a “visão” inicial pode, e muitas vezes devem mudar ou evoluir. À medida que a criança vai crescendo e aprendendo, também a sua capacidade para encontrar o seu lugar, o seu melhor lugar, no mundo aumenta. 


4. Qual é a freqüência da Deficiência Intelectual? 

A maior parte dos estudos aponta para uma freqüência de 2% a 3% sobre as crianças com mais de 6 anos. Não é a mesma coisa determinar essa freqüência em crianças mais novas ou em adultos. A Administração dos EUA considera o valor de 3% para efeitos de planificação dos apoios a conceder a alunos com atraso cognitivo. Esta percentagem é um valor de referência que merece bastante credibilidade. Mas não é mais do que um valor de referência.

5. Orientação aos Pais: 

Procure saber mais sobre deficiência intelectual: outros pais, professores e técnicos poderão ajudar.
Incentive o seu filho a ser independente: por exemplo, ajude-o a aprender competências de vida diária, tais como: vestir-se, comer sozinho, tomar banho, arrumar-se para sair.
Atribua-lhe tarefas próprias e de responsabilidade. Tenha sempre em mente a sua idade real, a sua capacidade para manter-se atento e as suas competências. Divida as tarefas em passos pequenos. Por exemplo, se a tarefa do seu filho é a de pôr a mesa, peça-lhe primeiro que escolha o número apropriado de guardanapos; depois, peça-lhe que coloque cada guardanapo no lugar de cada membro da família. Se for necessário, ajude-o em cada passo da tarefa. Nunca o abandone numa situação em que não seja capaz de realizar com sucesso. Se ele não conseguir, demonstre como deve ser.
Elogie o seu filho sempre que consiga resolver um problema. Não se esqueça de elogiar também quando o seu filho se limita a observar a forma como se pode resolver a tarefa: ele também realizou algo importante, esteve consigo para que as coisas corram melhor no futuro.
Procure saber quais são as competências que o seu filho está aprendendo na escola. Encontre formas de aplicar essas competências em casa. Por exemplo, se o professor lhe está ensinando a usar o dinheiro, leve o seu filho ao supermercado. Ajude-o a reconhecer o dinheiro necessário para pagar as compras. Explique e demonstre sempre como se faz, mesmo que a criança pareça não perceber. Não desista, nem deixe nunca o seu filho numa situação de insucesso, se puder evitar.
Procure oportunidades na sua comunidade para que ele possa participar em atividades sociais, por exemplo: escoteiros, os clubes, atividades de desporto. Isso o ajudará a desenvolver competências sociais e a divertir-se.
Fale com outros pais que tenham filhos com deficiência intelectual: os pais podem partilhar conselhos práticos e apoio emocional.
Não falte às reuniões de escola, em que os professores vão elaborar um plano para responder melhor às necessidades do seu filho. Se a escola não se lembrar de convidar os pais, mostre a sua vontade em participar na resolução dos problemas. Não desista nunca de oferecer ajuda aos professores para que conheçam melhor o seu filho. Pergunte também aos professores como é que pode apoiar a aprendizagem escolar do seu filho em casa.

6.  Que expectativas de futuro têm as crianças com Deficiência Intelectual?

Sabemos atualmente que 87% das crianças com deficiência intelectual só serão um pouco mais lentas do que a maioria das outras crianças na aprendizagem e aquisição de novas competências. Muitas vezes é mesmo difícil distingui-las de outras crianças com problemas de aprendizagem sem deficiência intelectual, sobretudo nos primeiros anos de escola. O que distingue umas das outras é o fato de que o deficiente intelectual não deixa de realizar e consolidar aprendizagens, mesmo quando ainda não possui as competências adequadas para integrá-las harmoniosamente no conjunto dos seus conhecimentos. Daqui resulta não um atraso simples que o tempo e a experiência ajudarão a compensar, mas um processo diferente de compreender o mundo. Essa diferente compreensão do mundo não deixa, por isso, de ser inteligente e mesmo muito adequada à resolução de inúmeros problemas do quotidiano. È possível que as suas limitações não sejam muito visíveis nos primeiros anos da infância. Mais tarde, na vida adulta, pode também acontecer que consigam levar uma vida bastante independente e responsável. Na verdade, as limitações serão visíveis em função das tarefas que lhes sejam pedidas.
Os restantes 13% terão muito mais dificuldades na escola, na sua vida familiar e comunitária. Uma pessoa com atraso mais severo necessitará de um apoio mais intensivo durante toda a sua vida.
Todas as pessoas com deficiência intelectual são capazes de crescer, aprender e desenvolver-se. Com a ajuda adequada, todas as crianças com deficiência intelectual podem viver de forma satisfatória a sua vida adulta. 


7.  Que expectativas de futuro têm as crianças com Deficiência Intelectual na Escola? 

Uma criança com deficiência intelectual pode obter resultados escolares muito interessantes. Mas nem sempre a adequação do currículo funcional ou individual às necessidades da criança exige meios adicionais muito distintos dos que devem ser providenciados a todos os alunos, sem exceção.
Antes de ir para a escola e até ao três anos, a criança deve beneficiar de um sistema de intervenção precoce. Os educadores e outros técnicos do serviço de intervenção precoce devem pôr em prática um Plano Individual de Apoio à Família.
Este plano define as necessidades individuais e únicas da criança. Define também o tipo de apoio para responder a essas necessidades. Por outro lado, enquadra as necessidades da criança nas necessidades individuais e únicas da família, para que os pais e outros elementos da família saibam como ajudar a criança.
Quando a criança ingressa na Educação Infantil e depois no Ensino Fundamental, os educadores em parceria com a família devem por em prática um programa educativo que responda às necessidades individuais e únicas da criança. Este programa é em tudo idêntico ao anterior, só que ajustado à idade da criança e à sua inclusão no meio escolar. Define as necessidades do aluno e os tipos de apoio escolar e extra-escolar.
A maior parte dos alunos necessita de apoio para o desenvolvimento de competências adaptativas, necessárias para viver, trabalhar e divertir-se na comunidade.
Algumas destas competências incluem:
A comunicação com as outras pessoas.
Satisfazer necessidades pessoais (vestir-se, tomar banho).
Participar na vida familiar (pôr a mesa, limpar o pó, cozinhar).
Competências sociais (conhecer as regras de conversação, portar-se bem em grupo, jogar e divertir-se).
Saúde e segurança.
Leitura, escrita e matemática básica; e à medida que vão crescendo, competências que ajudarão a crianças na transição para a vida adulta. 

domingo, 18 de março de 2012

Autismo

Autismo

O que é?
O autismo é uma alteração "cerebral" / "comportamental" que afecta a capacidade da pessoa comunicar, de estabelecer relacionamentos e de responder apropriadamente ao ambiente que a rodeia.
Algumas crianças, apesar de autistas, apresentam inteligência e fala intactas, algumas apresentam também retardo mental, mutismo ou importantes atrasos no desenvolvimento da linguagem.
Alguns parecem fechados e distantes e outros parecem presos a comportamentos restritos e rígidos padrões de comportamento.
O  autismo é mais conhecido como um problema que se manifesta por um alheamento da criança ou adulto acerca do seu mundo exterior encontrando-se centrado em si mesmo ou seja existem perturbações das relações afetivas com o meio.
A maioria das crianças não fala e, quando falam, é comum a ecolália (repetição de sons ou palavras), inversão pronominal etc..
O comportamento delas é constituído por actos repetitivos e estereotipados; não suportam mudanças de ambiente e preferem um contexto inanimado.
O termo  autismo se refere ás características de isolamento e auto-concentração das crianças.
O autista possui uma incapacidade inata para estabelecer relações afectivas, bem como para responder aos estímulos do meio.
É universalmente reconhecida a grande dificuldade que os autistas têm em relação á expressão das emoções.
Características comuns do autista
  • Tem dificuldade em estabelecer contacto com os olhos,
  • Parece surdo, apesar de não o ser,
  • Pode começar a desenvolver a linguagem mas repentinamente ela é completamente interrompida.
  • Age como se não tomasse conhecimento do que acontece com os outros,
  • Por vezes ataca e fere outras pessoas mesmo que não existam motivos para isso,
  • Costuma estar inacessível perante as tentativas de comunicação das outras pessoas,
  • Não explora o ambiente e as novidades e costuma restringir-se e fixar-se em poucas coisas,
  • Apresenta certos gestos repetitivos e imotivados como balançar as mãos ou balançar-se,
  • Cheira, morde ou lambe os brinquedos e ou roupas,
  • Mostra-se insensível aos ferimentos podendo inclusive ferir-se intencionalmente
  • Etc.
Causas:
A nível médico as causas são desconhecidas apesar das investigações e estudos feitos.
Tratamentos:
Poucos são os tratamentos actualmente existentes uma vez que os resultados são muito pequenos e morosos.
Os tratamentos passam por uma estimulação constante e por um apoio constante como forma de estimular e fazer com que a criança interaja com o ambiente, com as pessoas e com outras crianças.
Frequentemente usa-se a hipoterapia, a musicoterapia, a terapia da fala, a natação, o contacto com animais, o apoio em casa e com especialistas e muitas outras abordagens.
Infelizmente estas abordagens não resolvem as causas por detrás do autismo.
Há que resolver as causas por detrás do autismo e para isso há que compreender quais elas são.




sexta-feira, 17 de fevereiro de 2012

Carnaval Solidario dos Amigos Especiais do Allan

O carnaval dos amigos especiais do Allan realizado


DIA 26/02/2012 – DOMINGO – 14:00 ÁS 18:00h

Local: Sociedade Esportiva Itapema – 
Foi um sucesso e tivemos a presença dos amigos especiais do Allan
Onde eles poderão se divertir com a sua família e amigos!
Varias banda musicais que fizeram os especiais muito felizes 
























                                       Mais uma vez muito obrigado meus AMIGOS DO BEM!





E através desta festa podemos ajudar obras assistenciais,
com a ajuda dos amigos do bem que nos duo 

 Lata de Leite em Pó,  Maisena 400g e  kg de Alimento não perecível
Que foram  toda revertida para  a

ASIPAVIC - Associação dos Idosos e Aposentados da Ilha de Santo Amaro










                    Tudo doados pelos Amigos do Bem.

  
Agradeço ao Jornal da Guaru TV pelo carinho com os amigos do Allan, sempre cobrindo os eventos 
E todos que tiveram presente no evento!
 Sem vocês nada teria acontecido
Obrigado!!




APOIO: SOCIEDADE ESPORTIVA ITAPEMA E OS AMIGOS DO BEM.


IDEALIZADORA E ORGANIZADORA: Rosana Reis.
Informações www.facebook.com/rreis333